ሐዊ አለሙ ትባለለች፤ በኦሮሚያ ክልል ቡኖ በደሌ ዞን ጮራ ወረዳ ነው የተወለደችው፡፡
በስድስት ዓመቷ በቀኝ ብብቷ አካባቢ እባጭ ነገር ተከሰተባት፤ ይህ እባጭ ከጊዜ ወደ ጊዜ እየጨመረ በመሄዱ፣ በአቅራቢያዋ ወደ ሚገኙ የጤና ተቋማት በመሄድ ለመታከም ብትሞክርም ለመዳን ግን አልቻለችም፡፡
ከዚያም በ2007 ዓ.ም በቡኖ በደሌ ሆስፒታል የቀዶ ህክምና ቢደረግላትም፣ ከሁለት ዓመታት በኋላ እንደገና በቀኝ ጀርባዋ ላይ እባጩ መጠኑ ጨምሮ ወጣ፡፡
በድጋሜ በ2011 ዓ.ም ለሁለተኛ ጊዜ የቀዶ ህክምና የተደረላት ሲሆን፣ ከሁለት ዓመታት በኋላ በ2013 ዓ.ም ጡቷ ላይ እንደገና ወጥቶ መጠኑም ተልቆ እስከ እግሯ ድረስ ደረሰ፡፡
የስድስት ዓመት ልጅ እያለች የጀመረው ይህ እባጭ፣ ቦታውን እየቀያየረ እና መጠኑንም እየጨመረ እስከ አስራ አምስት አመቷ ድረስ ዘለቀ፡፡
አባቷ አቶ አለሙ ዲዳ ልጃቸውን ከዚህ በሽታ ስቃይ ለመገላገል በማሰብ ወደ ጅማ ሪፈራል ሆስፒታል ይዘዋት ሄዱ ይሁን እንጂ መፍትሔ ባለማግኘታቸው፣ ወደ አዲስ አበባ ከተማ ጥቁር አንበሳ ስፔሻላይዝድ ሆስፒታል ተላኩ፡፡
የጥቁር አንበሳ ሆስፒታልም ምርመራ ካካሄደ በኋላ ወደ የካቲት 12 ሆስፒታል ሜዲካል ኮሌጅ እንድትሄድ ተደረገ፡፡
በሆስፒታሉ ከመረመሯት ሐኪሞች አንዱ የካቲት 12 ሆስፒታል ሜዲካል ኮሌጅ ለሚያውቀው ወዳጁና የፕላስቲክ ቀዶ ጥገና ሐኪሙ ዶክተር ጌታው አላምኔ ጉዳዩን አስረዳው።
ዶክተር ጌታውም ሐዊን የካቲት ሆስፒታል ጠርቶ በማነጋገር ያለውን ነገር በደንብ ተገንዝበዋል።
ከዚያም ዶክተር ጌታውም በካቲት 12 ሆስፒታል ሜዲካል ኮሌጅ ከባልደረቦቹ ጋር አስፈላጊውን ቅደመ ዝግጅት አድርገው፣ ነሐሴ 13 ቀን 2017 ዓ.ም የ13 ዓመት መከራዋን በ4 ሰዓታት አድካሚ ቀዶ ሕክምና ለአንዴና ለመጨረሻ ጊዜ አስወገዱት፡፡
ዶክተር ጌታው ከዚህ በፊት እንዲህ ያለ ታማሚ ገጥሞት ቢያውቅም፣ በዚህ ደረጃ ረጅም ጊዜ የቆየ እና ክብደት ያለው ትልቅ እባጭ ገጥሞት እንደማያውቅ ተናግሯል፡፡
በዶክተር ጌታው ገለፃ መሠረት ይህ እጢ ሦስት የተለያዩ ዓይነቶች ያሉት መሆኑን ያስረዳል፡፡
1. ኤንኤፍ-1 (NF1 – Neurofibromatosis type 1) በብዛት የሚከሰተው በሕፃናት ላይ ሲሆን ምልክቶቹም በቆዳ ላይ ቡናማ ቀለም ያላቸው ነጠብጣቦች፣ በብብት አካባቢና በታፋ አካባቢ የሚታዩ ቀለማት፣ ከቆዳ በታች ለስላሳ እጢ፣ በዓይን ላይ የሚታዩ ትናንሽ ነጠብጣቦች እና አንዳንድ ጊዜ የእይታ ችግር ይኖረዋል።
2. ኤንኤፍ-2 (NF2 – Neurofibromatosis type 2) በአብዛኛው ከወጣትነት በኋላ የሚመጣ ቢሆንም ብዙ ጊዜ አይከሰትም። እጢው የሚወጣው ለመስማትና ለሚዛን በሚረዱን ነርቮች ላይ ሲሆን ምልክቶቹም የመስማት ችሎታ መቀነስ፣ አላስፈላጊ የጆሮ ድምፅ እና የሚዛን ችግር ናቸው።
3. ሽዋኖማቶሲስ (Schwannomatosis) ብዙ ጊዜ አይከሰትም፤ ከተከሰተም በአዋቂዎች ላይ ነው። ምልክቶቹም ከባድ ሕመም፣ የእጅና የእግር ድካም ወይም የስሜት መቀነስ ናቸው።
መፍትሄውም ተገቢና ተደጋጋሚ ምርመራ ማድረግ፣ ችግር የሚያመጡ እጢዎችን በቀዶ ጥገና ወይም በሬዲዮቴራፒ ማስወገድ፣ በመስማት እና በእይታ ዙሪያ የድጋፍ አገልግሎት ማግኘት መሆናቸውም ተጠቁሟል፡፡
በአስማረ መኮንን