አዲስ ሚዲያ ኔትዎርክ

AMN – መጋቢት 11/2018 ዓ.ም.

ከጥቂት ዓመታት በፊት በኢትዮጵያ አንዲት ሕፃን ተወለደች፤ ስሟም ዲቦራ ይባላል። የዲቦራ መወለድ ለወላጆቿ ለቀድሞው የሕዝብ ተወካዮች ምክር ቤት አፈ ጉባዔ አባዱላ ገመዳ እና ባለቤታቸው ትልቅ ደስታን ይዞ ቢመጣም፣ ሕፃኗ አዕምሮ ዕድገት ውስንነት (Down Syndrome) ኖሮባት መወለዷ ግን አዲስ ፈተና ከፊታቸው ደቀነባቸው። ምክንያቱም በወቅቱ ትልቁ ፈተና የነበረው ስለሁኔታው በቂ ግንዛቤ በሀገራችን ባለመኖሩ በተሳሳተ ግንዛቤ በሕፃናቱ ላይ መገለል ይደርስባቸው ነበር።

ይህ አጋጣሚ ለቤተሰቡ ብቻ ሳይሆን ለሀገሪቱም አዲስ ምዕራፍ ከፋች ነበር። በኢትዮጵያ ውስጥ መሰል ሁኔታ ያለባቸው ሕፃናትና ወላጆቻቸው የሚገጥሟቸውን ተግዳሮቶች፣ መገለልና የድጋፍ እጥረት በቅርበት የተረዱት ወላጆቿ፣ ጉዳዩን ከቤት አልፈው ለሀገር ተስፋ የሚሆን ራዕይ ሰነቁ። የዲቦራ ታሪክ በስሟ የተሰየመው ዲቦራ ፋውንዴሽን እንዲመሠረትና በሺዎች የሚቆጠሩ ኢትዮጵያውያን ሕፃናት ቤት ውስጥ ተዘግቶባቸው ከመቆየት ወጥተው የብርሃን ጭላንጭል እንዲያዩ ምክንያት መሆን ችሏል።

ዓለም አቀፍ ተሞክሮዎች

የዲቦራ ታሪክ በኢትዮጵያ አዲስ ንቅናቄ ቢፈጥርም፣ በዓለም ዙሪያ ያሉ መሰል ታሪኮችም የአመለካከት ለውጥ ምን ያህል ተራራ እንደሚንድ ያሳያሉ። ለምሳሌ ከሃያ ዓመታት በፊት በአንድ የኖርዌይ መንደር ውስጥ ኤለን የተባለች እናት ልጇን ስትወልድ የተሰማት ደስታ በድንገተኛ ድንጋጤ ተተክቶ ነበር። ልጇ ማርከስ የአዕምሮ ዕድገት ውስንነት ይዞ መወለዱን ስታውቅ፣ “ልጄ ምን ሊሆን ነው?” የሚለው ጥያቄ ሌሊትና ቀን ያውካት ነበር።

ዛሬ ግን ያ ስጋት ታሪክ ሆኗል። ኤለን ልጇ ማርከስ በኖርዌይ ዋና ከተማ በሚገኝ አንድ ካፌ ውስጥ በኩራት ሲያገለግልና ደንበኞችን በፈገግታ ሲቀበል ስታይ፣ የግንዛቤ መፈጠር ያመጣውን ውጤት በዓይኗ አይታለች። ይህ ለውጥ በአጋጣሚ የመጣ ሳይሆን፣ በየዓመቱ የሚከበረው የዓለም አቀፍ የአዕምሮ ዕድገት ውስንነት ቀን የፈጠረው ውጤት ነው።

የ21ኛው ዘረ-መል ምስጢር እና መጋቢት 12

በየዓመቱ መጋቢት 12 (March 21) የሚከበረው የአዕምሮ ዕድገት ውስንነት ግንዛቤ ማስጨበጫ ቀን፣ ቀኑ ራሱ ሳይንሳዊ ትርጉም አለው። የአዕምሮ ዕድገት ውስንነት (Down Syndrome) የሚከሰተው በ21ኛው የዘረ-መል (Chromosome) ቁጥር ላይ ከሁለት ይልቅ ሦስት ዘረ-መሎች በአንድ ላይ በመገኘታቸው ምክንያት ነው። ስለዚህ ሶስተኛውን ወርና 21ኛውን ቀን በመውሰድ March 21 (በኢትዯጵያ አቆጣጠር መጋቢት 12) እንዲከበር ተደርጓል።

ቀደም ሲል ሁኔታው እንደ “እርግማን” ይታይ የነበረ ቢሆንም፣ አሁን ግን ተፈጥሯዊ የዘረ-መል ልዩነት መሆኑን ዓለም ተረድቷል። በስፔን የሚገኘው ፓብሎ ፒኔዳ የመጀመሪያው የዩኒቨርሲቲ ዲግሪ ያለው የአዕምሮ ዕድገት ውስንነት ባለቤት በመሆን እነዚህ ዜጎች ዕድሉ ከተሰጣቸው የማይደርሱበት የከፍታ ማማ እንደሌለ ለዓለም ማረጋገጫ ሆኗል።

የአዕምሮ ዕድገት ውስንነትን የመቀየር ጥበብ

የአዕምሮ ዕድገት ውስንነት ተግዳሮቶችን በዘላቂነት ለመቅረፍ መፍትሔው የሚጀምረው ከቅድመ-ወሊድ ጥንቃቄና ከቤተሰብ ግንዛቤ ነው። ወላጆች በተለይም የእናትነት ዕድሜ ከ35 ዓመት በላይ በሚሆንበት ጊዜ ሊከሰቱ የሚችሉ የዘረ-መል (Chromosome) እክሎችን አስቀድሞ ለመረዳት የቅድመ-ወሊድ የሕክምና ክትትልና የዘረ-መል ምርመራ (Genetic Screening) ማድረግ ይኖርባቸዋል። ይሁን እንጂ ዳውን ሲንድሮም በማንኛውም ቤተሰብ ውስጥ ሊከሰት የሚችል ድንገተኛ የተፈጥሮ አጋጣሚ በመሆኑ፣ ትልቁ መፍትሔ ልጁ ከተወለደ በኋላ የሚደረገው ፈጣን ድጋፍ (Early Intervention) ነው።

እንደ ዲቦራና ማርከስ ያሉ ሕፃናት በለጋ ዕድሜያቸው ተገቢውን የፊዚዮቴራፒ፣ የንግግርና የልዩ ፍላጎት ትምህርት ድጋፍ ካገኙ፣ በቤት ውስጥ ተዘግቶባቸው ከመቅረት ወጥተው ራሳቸውን የቻሉና ለሀገር የሚተርፉ ዜጎች መሆን ይችላሉ። ስለሆነም ወላጆችም ሆኑ ማኅበረሰቡ እነዚህን ልጆች እንደ “ሸክም” ከማየት ወጥተው፣ በሳይንሳዊ ግንዛቤና ባልተገደበ ፍቅር ሊያቅፏቸው ይገባል፤ ምክንያቱም ትክክለኛው መፍትሔ ያለው በሕክምና ክትትልና በልዩነት ውስጥ ያለውን ውበት አምኖ በመቀበል መካከል ባለው ሚዛን ላይ ነውና።

ዲቦራ ፋውንዴሽንና የወዳጅነት ፓርክ ታላቅ ሁነት

ይህ ዓለም አቀፍ የአመለካከት ለውጥ ዛሬ በኢትዮጵያም በዲቦራ ፋውንዴሽን አማካኝነት በተጨባጭ ውጤት እያመጣ ይገኛል። ፋውንዴሽኑ በአሁኑ ወቅት የልጆቹን የመማር-ማስተማር ሒደት ከማገዝ ባለፈ፣ ወላጆች ለልጆቻቸው ያላቸውን አመለካከት እንዲቀይሩና ማኅበረሰቡም በልዩነት ውስጥ ያለውን ውበት እንዲረዳ ሰፊ ሥራዎችን እየሠራ ይገኛል።

ይህንን ትልቅ ዓለም አቀፍ ቀን አስመልክቶም፣ እሐዑድ መጋቢት 13 ቀን 2018 በወዳጅነት ፓርክ 15 ሺህ ያህል ሰዎች በሚገኙበት ታላቅ የግንዛቤ ማስጨበጫ ፕሮግራም ይካሔዳል። የዕለቱ ዋና ግብ እንደ ዲቦራ፣ እንደ ማርከስ ያሉ ልጆች ያሏቸው ወላጆች “ልጄ ምን ሊሆን ነው?” ከሚለው ስጋት ወጥተው “ልጄ ምን መሆን ይችላል?” ወደሚለው ተስፋ እንዲሻገሩ መንገድ መክፈት ነው።

በታምራት ቢሻው